Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy warto walczyć o terapie, które są dostępne za granicami naszego kraju dla chorych dzieci, kiedy lekarze w Polsce rozkładają ręce. Mamy dwie odpowiedzi:
Lenka –białaczka lekooporna
W Polsce wszystkie metody, w walce z białaczką zawiodły, zastosowano u niej ostatnią szansę na życie – dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/ antyCD19. Lek jest innowacyjny rodzice sprowadzili go z USA, za zgodą Ministerstwa Zdrowia i dzięki wsparciu wspaniałych ludzi (koszt 180 tys zł, które zebrano w ciągu 2 tyg).
Aktualnie na stronie Lenki czytamy:
„Kochani, przepraszamy za tak długą ciszę, ale powracamy ze wspaniałymi informacjami. Lenka czuje się wspaniale. Dzięki Wam, wyniki szpiku są fantastyczne. Nie wiemy, jak Wam dziękować. Teraz ostatni etap (powtórzę to jeszcze raz), do którego doszliśmy tylko dzięki Wam !!!! Oczekujemy na wyznaczenie terminu przeszczepu szpiku. Tym razem to będzie jedno z nas – rodziców. Musi się udać!! Lenusiu, jeszcze troszkę i będziemy mieli wakacje…mogą być nawet w grudniu:) ” FB Lenki
Pawełek – Zespół Alagille`a i ma poważną wadę serduszka
Lekarze z CZD niestety zdyskwalifikowali Pawełka do transplantacji wątroby z uwagi na niepewne rokowania pacjenta- przekreślili szansę na życie malca. Lekarze z Brukseli dali tą szansę, dawca fragmentu wątroby była jego mama, a dobrzy ludzie postarali się o 107,5 tysiąca euro, by to było możliwe.
I czytamy:
„Nie da się opisać słowami tego, co czuje rodzic śmiertelnie chorego dziecka. Nie da się też opisać tego, jak bardzo jesteśmy wdzięczni za pomoc, którą otrzymaliśmy od ludzi dobrego serca. Spłynęła na nas lawina ludzkiej dobroci i ogromnej życzliwości. Wielkie podziękowanie pragniemy przesłać wszystkim osobom zaangażowanym w zbiórkę. Bez Waszej pomocy, nie mielibyśmy szansy spełnić obietnicy danej naszemu jedynemu i najkochańszemu synkowi Pawełkowi, że będzie żył…
rodzice Pawełka” FB Pawełka
Oczywiście i zdarza się, że i lekarze za granicą rozkładają ręce. I jeśli nas o tym informują rodzice śmiertelnie chorego dziecka, uszanujmy to, nie zamęczajmy ich naszymi pomysłami na leczenie. To nie czas i miejsce…