Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy warto walczyć o terapie, które są dostępne za granicami naszego kraju dla chorych dzieci, kiedy lekarze w Polsce rozkładają ręce. Mamy dwie odpowiedzi: Lenka –białaczka lekooporna W Polsce wszystkie metody, w walce z białaczką zawiodły, zastosowano u niej ostatnią szansę na życie – dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/ antyCD19. Lek jest innowacyjny rodzice sprowadzili go z USA,…
Wszystkie informacje znajdziecie na wydarzeniu konkurs „Cztery kolory Filipa” Filip ma teraz 13 lat. Niestety jest niepełnosprawny. Nie chodzi, nie porusza się, nie mówi, nie je buzią, ale wszystko widzi, słyszy i rozumie. Jak na swój wiek jest mały i chudy, ale ma wielkie serce i zaraża Wszystkich miłością. Dzielnie walczy z przeciwnościami losu i nie poddaje się. Miał to…
Jakub urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem i innymi wadami towarzyszącymi. Obecnie ma cztery lata. Nie mówi jeszcze, nie śpiewa, nie powie kiedy go boli…. A boli (!) Jest po 4 operacjach. Ma wspaniałych rodziców, którzy o niego walczą od początku. Głównie to dzięki ich wielkiej miłości i uporowi Jakub zaczął niedawno chodzić. Wiąże się to z olbrzymimi kosztami,…
Chcemy Was wszystkich ludzi o złotych serduszkach, zaprosić na nasze wydarzenie, gdzie wyjątkowe dzieci dzielą się swoimi pasjami. Prosimy o polubienie i udostępnienie wydarzenia. galeria niezwykłych artystów DZIĘKUJEMY PS I bardzo prosimy o polubienie postów artystek, niech wiedzą że są wyjątkowe, dziękujemy.
Wśród nas, łatwopomagających jest Dorota. I w jej imieniu chcemy Was zaprosić na zakupy do sklepu malinowy ogród. Kupując produkty np. doniczki, figurki ogrodowe, szpadel, taczkę, grabki, albo nawóz; 20% – 30 % ich wartości trafi na konto fundacyjne Błażejka (lub inne chore dziecko wytypowane przez kupującego). Jest to wspaniała inicjatywa ponieważ, przez kupowanie zwykłych produktów, które i tak kupujemy,…
SMA -jest to druga co do częstotliwości występowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczona autosomalnie recesywnie. Wiadomo, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest wysokie. Jedna na 35 osób w Polsce jest nosicielem wadliwego genu. Jedno na 5 000 dzieci rodzi się z SMA. Połowa nie…
Chcemy was bardzo prosić o pomoc dla tego maluszka. Błażejek ma tylko jedno marzenie ŻYĆ(!) Jest słodkim pięcioletnim chłopcem. Jednak nie może tak jak inne dzieci czerpać życia garściami. Ogranicza go serduszko, które bije co raz słabiej, coraz trudniej złapać mu oddech. … Cały czas jest podłączony do tlenu, gdyż jego serduszko jest bardzo słabiutkie i słabnie z dnia na…
My ciekawe co słychać u naszych kochanych serduszkowych Pozaglądamy na ich strony i podkradniemy wiadomości i oczywiście liczymy tylko na dobre. Marcelek to nasz pierwszy serduszkowy i ma się jak najlepiej 🙂 str FB Marcela I tak samo u Adasia. Chłopiec poznaje świat i cieszy się nim 🙂 PS A pamiętacie jak Adaś oddawał swoje zabawki na licytacje, żeby ratować swoje życie…
Błażej to chłopiec, który cierpi na zespół niedorozwoju prawego serca. Całość pogarsza fakt, ze organizm Błażeja obciążony jest poważnym schorzeniem genetycznym i uszkodzonym w 25% zestawem chromosomów. Chłopiec dużą część swojego życia spędził w szpitalu. Pierwszej operacji Błażejek został poddany już w 4 dobie życie. Choć z ogromną ilością komplikacji, pierwszy etap zakończył się sukcesem. Niestety, kolejne dni, nie przynosiły…
Statystyki są okrutne! W Polsce glejak pojawia się u ponad 200 dzieci, z czego ok. 22% umiera. Istnieje ok. 30 rodzajów glejaków, które powstają z komórek glejowych zlokalizowanych w mózgu. Guzy o niskim stopniu złośliwości rozwijają się powoli, jednak ich zachowanie jest nieprzewidywalne i mogą stanowić zagrożenie dla życia chorego. W Polsce możliwości leczenia tych guzów są ograniczone! Rodzice chłopca…