Niezwykłe Dzieci

Spotkanie z Aktorami – zbieramy pieniądze dla rodzeństwa chorego na SMA

To już w tą sobotę -17 X Będzie można osobiście życzyć zdrówka Weronice i Bartkowi Będzie można w jedno popołudnie zdobyć, aż sześć (!) autografów 🙂 Nasi Goście to: Magdalena Różczka, Agnieszka Sienkiewicz, Anna Dereszowska, Mikołaj Roznerski , Paweł Małaszyński i Jan Wieczorkowski ZAPRASZAMY, BĘDZIE SIĘ DZIAŁO szczegóły spotkania z aktorami  godz 14.00 , Mercato, ul. Próżna 7, Warszawa

Zuzia i Kajtuś – Dzielne Motylki

Zuzia  i Kajtkuś  aktualnie są w Minnesocie. Kilka słów o terapii podebrane ze str Zuzi : „Terapia w Minnesocie polega na zastąpieniu szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy. W szpiku kostnym znajdują się komórki macierzyste, z których niektóre mają zdolność przemieszczania się i wędrują do ran, gdzie wspomagają ich gojenie i produkują kolagen VII. Białka tego nie produkuje organizm Zuzi, bo…

Marzenie o Minnesocie

U Zuzi i Kajtka trwa odliczanie. Wylot do Minnesoty już tuż tuż. Zuzia i Kajtek lecą po lepsze życie, bez bólu, bez ran, bez cierpienia. Kilka słów o terapii podebrane ze str Zuzi : „Terapia w Minnesocie polega na zastąpieniu szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy. W szpiku kostnym znajdują się komórki macierzyste, z których niektóre mają zdolność przemieszczania się i…

Co słychać u naszych serduszkowych chłopców?

Pawełek już po operacji na serduszku.  Jest osłabiony, ale powolutku wraca do sił w bezpiecznych ramionach mamusi. dziękujemy wszystkim tym co pomogli zapełnić sakiewkę 🙂 . str FB Pawełka Błażejek dołączył do Pawełka w Münster i jest „krok” przed operacją. Chłopiec dzięki pomocy ludzi dobrych serc, spłacił dług za wcześniejszą operację i uzbierał na następna, która jest niezbędna do ratowania jego życia. str…

Na ratunek Błażejkowi

Pilnie potrzebna operacja serca Błażejka! Serduszko Błażeja gaśnie. Konieczne jest przeprowadzenie we wrześniu operacji, aby wywalczyć serca bicie… On ma dopiero 5 lat, pięć latek – NIE POZWÓLMY MU ODEJŚĆ. Szansa na zdrowe serduszko dla Błażeja istnieje. Nie pozwólmy, by brak pieniędzy odebrał jedynego syna rodzicom. Kilka miesięcy temu Błażejowi dano szansę na normalne życie. Wspólnymi siłami spłaciliśmy dług Błażejka.…

Lenka & Pawełek

Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy warto walczyć o terapie, które są dostępne za granicami naszego kraju dla chorych dzieci, kiedy lekarze w Polsce rozkładają ręce. Mamy dwie odpowiedzi: Lenka –białaczka lekooporna W Polsce wszystkie metody, w walce z białaczką zawiodły, zastosowano u niej ostatnią szansę na życie – dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/ antyCD19. Lek jest innowacyjny rodzice sprowadzili go z USA,…

Jakub i jego walka

Jakub urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem i innymi wadami towarzyszącymi. Obecnie ma cztery lata. Nie mówi jeszcze, nie śpiewa,  nie powie kiedy go boli…. A boli (!) Jest po 4 operacjach. Ma wspaniałych rodziców, którzy o niego walczą od początku. Głównie to dzięki ich wielkiej miłości i uporowi  Jakub zaczął niedawno chodzić.  Wiąże się to z olbrzymimi kosztami,…

Wywalczmy Serca Bicie

Chcemy was bardzo  prosić o pomoc dla tego maluszka. Błażejek ma tylko jedno marzenie ŻYĆ(!) Jest słodkim pięcioletnim chłopcem. Jednak nie może tak jak inne dzieci czerpać życia garściami. Ogranicza go serduszko, które bije co raz słabiej, coraz trudniej złapać mu oddech. … Cały czas jest podłączony do tlenu, gdyż jego serduszko jest bardzo słabiutkie i słabnie z dnia na…

Sentymentalnie

My ciekawe co słychać u naszych kochanych serduszkowych Pozaglądamy na ich strony i podkradniemy wiadomości i oczywiście liczymy tylko na dobre. Marcelek to nasz pierwszy serduszkowy i ma się jak najlepiej 🙂 str FB Marcela I tak samo u Adasia. Chłopiec  poznaje  świat i cieszy się nim 🙂 PS A pamiętacie jak Adaś oddawał swoje zabawki na licytacje, żeby ratować swoje życie…

Błażejek Ma Dziś 5 Urodzinki

Błażej to chłopiec, który cierpi na zespół niedorozwoju prawego serca. Całość pogarsza fakt, ze organizm Błażeja obciążony jest poważnym schorzeniem genetycznym i uszkodzonym w 25% zestawem chromosomów. Chłopiec dużą część swojego życia spędził w szpitalu. Pierwszej operacji Błażejek został poddany już w 4 dobie życie. Choć z ogromną ilością komplikacji, pierwszy etap zakończył się sukcesem. Niestety, kolejne dni, nie przynosiły…