Ola i Mikołajek – dwoje różnych dzieci. Dwie różne historie. I jeden wspólny element – lek ratujący zdrowie i życie. Ten cud to ANAKINRA – bardzo drogi, trudno dostępny, nierefundowany. Obiekt marzeń – eliksir życia.
OLA
Czy ktoś z Was ma w domu sejf? Ola ma – lodówkę. W tym sejfie znajduje się ŻYCIE. Skarb Oli nazywa się Kineret, zawiera preparat immunosupresyjny anakinra i ma postać zastrzyków. Ola musi codziennie przyjąć 4 ampułki aby żyć – by uniknąć obrzęku mózgu, który w Jej przypadku może być śmiertelny. Dzienny koszt terapii to 600 zł. Ministerstwo Zdrowia odmówiło refundacji leku.
Ola od 10-ciu lat cierpi z powodu systemowej choroby autozapalnej. Oznacza to, że Jej organizm sam wytwarza ogniska zapalne, które już na tym etapie choroby stanowią zagrożenie dla życia. Podczas ataków temperatura ciała dziewczynki w ciągu pół godziny potrafi wzrosnąć do 40 stopni, ciało puchnie, skóra rozciąga się boleśnie, obrzęknięte powieki wpychają do wewnątrz gałki oczne.
Ola przeszła już dwa ataki masywnego obrzęku mózgu które zepchnęły Ją na krawędź życia. Trzeci najprawdopodobniej będzie ostatnim…
Ola nie jest już małym dzieckiem. Choroba okradła Ją z beztroski właściwej dzieciństwu. Jedenastolatka doskonale zdaje sobie sprawę, jak wielki skarb kryje się w lodówce. Podchodzi do swojego sejfu i przelicza ampułki. Czy wystarczą? Do kiedy? Co się stanie, kiedy lek się skończy? Czy wyobrażacie sobie strach dziecka gdy widzi klepsydrę, w której zamiast ziarnek piasku przesypują się dawki drogocennego leku? Ampułki życia.
Rodzice wyczerpali już wszelkie możliwości finasowania zakupu leku. Zapożyczyli się gdzie się dało, ale przecież życie dziecka nie ma ceny, prawda? Walczą uporczywie o jego refundację. Ale to trwa. I potrwa jeszcze. Najważniejszym celem jest teraz zapewnienie leczenia do końca tego roku, aby dać czas Rodzicom na walkę o refundację leku. Kochani potrzebne jest wsparcie w zakupie lekarstwa na bieżące dawkowanie.
Wpłat możemy dokonać na subkonto Oli utworzone na siepomaga dla Oluni
Sprawa jest pilna, dlatego bardzo Was prosimy o pomoc dla Oli. Jakąkolwiek, nawet najmniejszą! Niech w Jej klepsydrze nie zabraknie ziarenek!
MIKOŁAJEK
Malutki, ośmiomiesięczny Mikołajek, niemal od pierwszych dni życia zmaga się z nieuleczalną chorobą znaną jako zespół CINCA . Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, trwającą całe życie. Jej objawami są nawracające gorączki, wysypki skórne, przewlekłe jałowe zapalenia opon mózgowych, obrzęki stawów. Ponieważ obecnie choroby tej nie da się wyleczyć, pozostaje tylko leczenie objawowe polegające na uśmierzaniu bólu i miejscowym wygaszaniu stanów zapalnych. Nie leczone stany zapalne wywołane chorobą doprowadzić mogą do upośledzenia umysłowego, utraty wzroku i słuchu, padaczki, zwapnień kostnych a nawet śmierci. Ważna jest też rehabilitacja ruchowa skierowana na stawy – jej zaniechanie może doprowadzić do kalectwa. Rodzice Mikołajka od początku zaciekle walczą o zdrowie synka. Z bólem obserwując czerwone plamy na Jego skórze, marzą o spokojnym śnie dla niego. Gdyby mogli, przejęliby na siebie całe mikołajkowe cierpienie… Wiadomo, że choróbska się nie pozbędą, ale chcą swojemu Maleństwu zapewnić spokojne życie. Normalne dzieciństwo. Chłopczyk leczony jest przez specjalistów Oddziału Immunologii z Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ponieważ pojawiła się szansa na znaczącą poprawę zdrowia Mikołajka dzięki terapii lekiem zawierającym preparat immunosupresyjny anakinra, Rodzice proszą wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie. Lek jest bardzo drogi i nie refundowany przez NFZ.
Darowiznę można przekazać na konto Fundacji Wymarzona Odporność
Dane do przelewów krajowych :
18 1050 1025 1000 0090 3035 3669 z dopiskiem „MIKOŁAJ GÓRALCZYK NR EW. 003”.
Dane do przelewów zagranicznych:
IBAN
PL 18 1050 1025 1000 0090 3035 3669
SWIFT CODE: INGBPLPW
Dopisek: Mikolaj Goralczyk 003