Tag: SMA

Spotkanie z aktorami -zbieramy pieniądze dla rodzeństwa chorego na SMA

To już w tą sobotę -17 X Będzie można osobiście życzyć zdrówka Weronice i Bartkowi Będzie można w jedno popołudnie zdobyć, aż sześć (!) autografów 🙂 Nasi Goście to: Magdalena Różczka, Agnieszka Sienkiewicz, Anna Dereszowska, Mikołaj Roznerski , Paweł Małaszyński i Jan Wieczorkowski ZAPRASZAMY, BĘDZIE SIĘ DZIAŁO szczegóły spotkania z aktorami  godz 14.00 , Mercato, ul. Próżna 7, Warszawa

SMA Rdzeniowy zanik mięśni

SMA -jest to druga co do częstotliwości występowania w Polsce ( po mukowiscydozie ) choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczona autosomalnie recesywnie. Wiadomo, że w Polsce nosicielem rdzeniowego zaniku mięśni jest co 40 osoba, a ryzyko ponownego wystąpienia choroby w rodzinie jest wysokie. Jedna na 35 osób w Polsce jest nosicielem wadliwego genu. Jedno na 5 000 dzieci rodzi się z SMA. Połowa nie…

Brat i Siostra … Siostra i Brat

Weronikę i Bartka łączą nie tylko więzy krwi ale i straszna nieuleczalna choroba.  SMA – rdzeniowy zanik mięśni, choroba genetyczna, który każdego dnia zabiera rodzeństwu siłę, beztroskość dzieciństwa i rujnuje ich organizmy. Ale wbrew choróbsku te dzieci kochają żyć. Chociaż nie mają już możliwości biegać chodzić i skakać jak ich rówieśnicy, ale chcą żyć! Zmiany chorobowe powodują także ból, z…