Tag: EB

Maleńki Motylek Krzyś

Maleńki Krzysio, malutki Motylek prosi o pomoc i przekazanie 1% podatku. Dzięki tej prostej metodzie pomocy, do której potrzeba jedynie chęci Krzyś będzie mógł się uśmiechać mimo bólu jaki towarzyszy mu od urodzenia. Prosimy pamiętać o Krzysiu przy rozliczaniu podatku. Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą: Przekazać swój 1% KRS 0000 222 733 – KRZYSIO CZUPRYN. Caritas nie pobiera prowizji,…

Zuzia i Kajtuś -dzielne motylki

Zuzia  i Kajtkuś  aktualnie są w Minnesocie. Kilka słów o terapii podebrane ze str Zuzi : „Terapia w Minnesocie polega na zastąpieniu szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy. W szpiku kostnym znajdują się komórki macierzyste, z których niektóre mają zdolność przemieszczania się i wędrują do ran, gdzie wspomagają ich gojenie i produkują kolagen VII. Białka tego nie produkuje organizm Zuzi, bo…

Co to jest EB ?

Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka EB jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym. Częstość choroby szacuje się na 1/50 000 żywych urodzeń. Główne objawy kliniczne związane z EB spowodowane są mechaniczną wrażliwością skory. Stąd tendencja do powstawania zmian skórnych, do których w pierwszym rzędzie należy zaliczyć pęcherze,…

marzenie o Minnesocie

U Zuzi i Kajtka trwa odliczanie Wylot do Minnesoty już tuż tuż Zuzia i Kajtek lecą po lepsze życie, bez bólu, bez ran, bez cierpienia. Kilka słów o terapii podebrane ze str Zuzi : „Terapia w Minnesocie polega na zastąpieniu szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy. W szpiku kostnym znajdują się komórki macierzyste, z których niektóre mają zdolność przemieszczania się i…

Kajtuś losy małego motyla

Malutki motylek Kajtuś cierpi na bardzo ciężką chorobę – pęcherzykowe oddzielenie naskórka. Każdy dotyk powoduje, że na ciele chłopca powstają bardzo bolesne pęcherze i trudno gojące się rany. Życie Kajtusia to ciągła walka z bólem. Codziennie na jego ciele, łącznie z gałkami ocznymi czy przełykiem, pojawiają się nowe pęcherze, a co za tym idzie nie gojące się rany. Gdy się…