Zuzia i Kajtkuś aktualnie są w Minnesocie.
Kilka słów o terapii podebrane ze str Zuzi :
„Terapia w Minnesocie polega na zastąpieniu szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy. W szpiku kostnym znajdują się komórki macierzyste, z których niektóre mają zdolność przemieszczania się i wędrują do ran, gdzie wspomagają ich gojenie i produkują kolagen VII. Białka tego nie produkuje organizm Zuzi, bo każda jej komórka zawiera wadliwy gen. Dlatego zastąpienie szpiku kostnego Zuzi szpikiem dawcy (który posiada prawidłowy gen kodujący kolagen VII) umożliwi organizmowi produkcję tego białka.
W pierwszym etapie (po wykonaniu serii badań wstępnych i dokładnym zbadaniu stanu zdrowia Zuzi oraz po przebadaniu i zakwalifikowaniu dawcy) Zuzia zostanie poddana chemioterapii, której celem będzie zniszczenie jej własnego szpiku kostnego i przygotowanie organizmu na przyjęcie szpiku dawcy. Następnie Zuzi podany zostanie szpik dawcy i rozpocznie się okres oczekiwania na podjęcie przez niego pracy. W tym czasie Zuzia będzie musiała być chroniona przed jakimkolwiek zakażeniem do momentu kiedy nowy szpik podejmie pracę, zacznie produkować komórki odpornościowe, a następnie komórki biorące udział w produkcji kolagenu i gojeniu się ran.
Produkcja kolagenu i poprawa stanu zdrowia będzie procesem powolnym, stąd konieczna jest roczna obserwacja w USA.”
Brzmi to bardzo poważnie i napawa strachem, ale i wielką nadzieją.
PS Patrząc na ból z jakim mierzy się Zuzia i Kajtuś każdego dnia człowiek ma poczucie bezsilności. Jednak każdy z nas może pomóc…. Wspomóc dodać otuchy… To będzie trudny rok dla tych dzieci i ich rodzin, dlatego będą potrzebować oni naszego dopingu , ciepłych słów i gestów. Aby każdego dnia mieli poczucie, że mają drużynę, która nigdy nie zwątpi i będzie towarzyszyła im w drodze po zdrowie.
Czy widzieliście kiedyś piękniejszy uśmiech? Mimo niesamowitego cierpienia, jaki towarzyszy im każdego dnia, to właśnie oni uczą nas jak cenić życie i brać je takim jakie jest.
